En tilstand som ikke er sykdom?

For litt over ett år siden gjorde man et funn hva sykdommen ME angår. ME er også kjent som kronisk utmattelsessyndrom, og det har bestandig vært ulike diskusjoner når det gjelder årsak og behandling. Jeg må innrømme at jeg ble ganske provosert da jeg forstod at de som ble rammet ikke ble tatt på alvor av helsevesenet. Tilstanden har vært påstått å være mer av psykologisk enn av fysisk art og dermed ble mange syke stemplet med psykiske innbilte problemer enn det kroppen faktisk gav utslag for. Det var mange sjeler der ute som slet med å få en bra nok behandling, og det var enda flere som ikke kunne ha et fullverdig liv på grunn av sykdommen. Men det var nettopp dette som ble debattert -ME var IKKE en sykdom. Dette utsagnet gjorde at jeg ble enda mer oppgitt, helt til jeg satte meg mer inn i hva som egentlig var tanken bak det hele. Og først da gikk det opp et lys!

Mange forskere, leger og helsevesenet som en helhet har som sagt ekskludert ME fra å være en sykdom. Hva er ME da? For det er jo mange som lider av denne tilstanden verden over, og ikke minst i Norge har vi mange på utredning- og behandlingsliste. Jeg fikk det ganske enkelt forklart slik: ME er en tilstand som oppstår på bakgrunn av mange symptomer. Kroppen bekjemper ulike utfordringer samtidig innvendig, og dermed får man et helt spekter av lidelser som ME-syke må bekjempe. Kanskje det er derfor man blir så utslitt? Uansett så forstår jeg nå hvorfor ME ikke er definert som en sykdom i seg selv, men mer som et tegn på ulike lidelser. Det er en kompleks tilstand som er vanskelig å behandle, og hittil har behandling slik jeg har forstått bestått i å dempe de ulike symptomene heller enn å se tilstanden som en helhet. Man tar som ME-syk dermed medisiner for søvnproblemer, blir anbefalt atferdsterapi, ulike medikamenter som fungerer innen fordøyelsessystemet, nedsatt immunforsvar and you name it... Listen her er lang. Og det vi vet om medikamenter som er 100% sikkert er at alt med virkning har en bivirkning, så man kan tenke seg hva disse pasientene går gjennom av mindre heldige utslag av disse medisinene. Mange er tillegg nærmest prøvekaniner siden det ikke finnes noe fullverdig og godt behandling av denne tilstanden. Flere av de rammede klager også over at Norge ligger langt etter hva forskning og behandling angår når man ser det i internasjonal sammenheng.

Men altså, for over ett år siden fant man dette viruset som kunne forårsake ME. Viruset ble kalt XMRV og kunne sammenliknes med HIV-viruset da det legger seg i arvestoffet vårt og påvirker oss resten av livet. Dersom denne forskningen er korrekt, kan jo mye av problemene ME-pasienter sliter med forklares. Nedsatt immunforsvar er nok den største utfordringen her, og sammenhengen med fordøyelsessykdommer gjør at kroppen kan ha problemer med både næringsopptak og bekjempelse av ulike infeksjoner. En fantastisk vanskelig tilstand kroppen havner i altså!

XMRV viruset er i slekt med Xenotropic Murine Leukemia viruset som forårsaker canser i mus, leukemi hos mennesker, og er også som sagt i familie med det velkjente HIV-viruset. Videre gjenstår det nå å fortsette denne forskningen og starte diverse studier som kan gi et endelig svar til mange som i deler eller hele livet har slitt med noe som legevitenskapen ikke har anerkjent som en sykdom enda. Med videre funn kan man gi bedre diagnoser og et enda bedre behandlingstilbud. Om mulig kan man utlede bedre medikamenter fra den allerede eksisterende HIV-behandlingen som allerede er utprøvet?

Litt småhysterisk tanke som samtidig slår meg, er om viruset er blodbåren og kan forårsake så mye lidelse -hva så med blodoverføringer som skjer verden over? Sprer man da noe man ikke har kontroll over og som man enda har noe fullverdig behandling for? Jeg håper inderlig det er fortgang i denne forskningen, men som med alt annet innen legevitenskapen så må man ha tålmodighet. Og ikke minst tid.

Og tid er noe mange lidende ikke har så mye av...